十年風雨同舟，以愛之名共筑馬凡患者的生命橋梁

在醫學的浩瀚星空中，罕見病如同一顆顆遙遠而閃爍的星辰，雖不常見，卻承載著無數家庭的希望與掙扎，馬凡綜合征便是其中之一。

馬凡綜合征，又稱馬方綜合征，是一種罕見的遺傳性結締組織病，由法國兒科醫生Antoine Marfan于1896年首次報道而得名。這種疾病主要影響患者的骨骼、心血管和眼部系統，表現為身材高瘦、四肢細長、心血管病變如主動脈瘤和主動脈夾層，以及眼部異常如晶狀體脫位和白內障等。

多年來，隨著醫學技術的進步和社會各界的關注，馬凡患者的生存狀況得到了顯著改善。而這一切，離不開北京康心馬凡綜合征關愛中心與上海德達醫院對馬凡救治工作的持續努力與推動。

馬凡病友大會：十年風雨，十年堅守

自首屆馬凡病友大會舉辦以來，這一平臺已逐漸成長為國內最大、最全、影響力最廣的馬凡病患者交流盛會。十年來，馬凡病友大會規模不斷擴大，參與的患者、家屬及醫務人員數量顯著增加。這不僅僅是一場簡單的聚會，更是患者心靈的慰藉、醫生交流的盛宴、社會關愛的匯聚點。上海德達醫院醫療院長孫立忠作為馬凡病領域的權威專家，對馬凡病友大會的十年歷程有著深刻的感悟。

上海德達醫院醫療院長孫立忠

“十年來，馬凡病友大會的規模逐年擴大，參與的患者和家屬數量顯著增加，醫務人員的積極性也日益高漲。”孫立忠在接受健康界采訪時感慨道，“馬凡病友大會的核心內容始終是作為患者、病友家屬和醫務人員之間的橋梁，促進不同專業醫生之間的交流，提高馬凡疾病救治積極性?！?/p>

回顧過去十年，馬凡病友大會不僅讓患者們有了相聚的機會，更讓他們對疾病有了更深入的了解，增強了面對疾病的信心。孫立忠強調：“馬凡病友大會是多方受益的，它不僅讓患者受益，還促進了醫生之間的交流，提高了醫生的專業水平，對社會也產生了積極的影響?！?/p>

馬凡救治聯盟發起人、北京康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國也是一名馬凡患者，他指出，經驗交流是馬凡救治中很重要的一環，只有增進交流，才能更新對馬凡綜合征的了解，達到解決問題的目的。“十年前，前來相聚的馬凡病友只有300多人，現在已經達到5000人左右。我們通過各種方式，如病友大會、專家交流會等，進行經驗交流，普及知識，擴大宣傳。這需要我們用很長的時間才能起到效果，這也是我們堅持下來的動力。”常繼國如是說。

北京康心馬凡綜合征關愛中心主任常繼國

治療進展：從“做活”到“做好”

在過去的十年里，馬凡綜合征的治療領域取得了顯著的進展。孫立忠教授所在的德達醫院，在提升馬凡患者生活質量和延長生存周期方面做出了重要貢獻。手術方式的轉變尤為關鍵，從過去的“做活”到現在的“做好”，醫生們更加注重保留患者的自身瓣膜，避免長期吃抗凝藥和人工瓣膜使用壽命的問題。

“手術范圍明顯擴大，孫氏手術已經普及，使胸膜主動脈手術得以簡化，成功率更高?；颊咴俅问中g率明顯降低，保留自身主動脈瓣手術（David手術）的長期生存效果明顯提高?！边@對馬凡綜合征患者來說是一個巨大的福音。”孫立忠介紹道。

孫立忠在為馬凡患者進行手術

典型案例：家庭的力量與希望

孫立忠曾遇到一個家庭有七位成員患上馬凡綜合征，他們前前后后經歷了十幾次手術，但每次都取得了成功，沒有出現嚴重并發癥。這個家庭的故事，是馬凡病治療成功的一個縮影，也是孫立忠團隊專業實力和人文關懷的生動體現。

“這個家庭每年都有人需要手術，經受了很多打擊，但由于有了醫院的關愛，每次發病都能及時找到醫生并成功手術。”孫立忠教授感慨地說，“這些家庭成員都能夠健康生存，積極面對生活，心態陽光向上，對醫院和政府都表示了深深的感謝，這也是我們堅持不懈和努力前行的價值所在?！?/p>

常繼國也談及在過去十年中，有很多成功的經驗交流案例。他印象深刻的是江西的一個馬凡家族，他們原本不了解這個病，但通過經驗交流，他們得到了及時的救治。這個家庭的哥哥和弟弟都因為馬凡病而面臨生命危險，但通過馬凡關愛中心的幫助，他們都得到了及時的救治，避免悲劇的發生。

此類的患者故事不勝枚舉，特別是邊遠地區，如新疆、河南、廣西、云南、貴州等有很多成功的救治案例，馬凡病友大會及馬凡救治聯盟對這些邊遠地區的馬凡患者起到很大的作用。

第九屆馬凡病友大會暨第一屆馬凡救治聯盟經驗交流大會合影

醫生跨領域合作：共筑救治新篇章

馬凡綜合征主要累及骨骼、眼、心血管，嚴重或致命。十年間，馬凡綜合征的治療不再局限于單一領域，而是實現了多學科的緊密合作。孫立忠指出：“德達醫院成功集結了不同領域的醫生加入馬凡綜合征事業，這種跨領域的合作不僅拓寬了醫生的知識面，也讓患者能夠更方便地找到治療各方面有經驗的醫生。”

馬凡救治聯盟的建立，更是將這種合作模式推向了新的高度。聯盟不僅關注患者的急診就近診治，還通過專家間的交流活動，不斷提升手術效果，減少并發癥和死亡率。孫立忠強調：“這種跨領域的合作和交流，對于提高馬凡綜合征的救治水平具有重要意義，未來應該繼續堅持并深化?！?/p>

未來展望：共筑希望，攜手前行

展望未來，馬凡救治聯盟將繼續在多個方面發力，以更好地服務于患者和社會。孫立忠表示：“未來規劃包括患者服務優化、醫務人員相關知識培訓加強、培養更多中青年骨干醫生加入聯盟等?！甭撁藢⒗^續推廣“做好”的概念，讓醫生和患者都考慮到眼前利益和長遠利益的結合。其次，要及時掌握針對馬凡特點的手術策略，推廣普及全主動脈弓替換手術、孫氏手術和David手術。同時，大力推動優生優育的工作，讓馬凡患者能夠生出健康的孩子，從根本上斷絕后續疾病的發生發展。

常繼國對未來充滿了期待。他介紹道：“未來十年，我們的目標是減少馬凡綜合征患者數量，提高救治水平。我們將加強與國內外科研機構和醫療機構的合作，共同推動馬凡綜合征研究的深入發展。”

在談及社會責任與公眾認知時，孫立忠表示：“德達醫院在承擔社會責任方面做了大量工作，包括科普宣傳和救助經濟困難的患者。未來我們將繼續努力，舉辦更多相關會議和活動，提高公眾對罕見病及馬凡綜合征的認識。”

為了更好地推動馬凡綜合征的救治工作，常繼國發出呼吁，希望患者正確面對疾病，樹立信心；醫生轉變觀念，承擔責任和風險；社會各界關注并支持患者群體；政府方面在生存和就業上給予更多支持。

馬凡救治的十年歷程，從最初的摸索前行到如今的成果斐然，每一步都凝聚著孫立忠、常繼國等無數人的心血與汗水，有患者的自強不息與堅韌不拔，有醫護人員的無私奉獻與精湛醫術，有社會各界的關愛與支持。正是這些力量匯聚在一起，才使得馬凡關愛事業得以不斷前行、不斷發展?！拔磥硐Ｍㄟ^我們進一步的努力，在優生優育方面做更多工作，并盡早發現和治療馬凡患者，讓他們活得更好、更長。”孫立忠如是說。（作者：黃美清）

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